15 49.0138 8.38624 1 0 4000 1 https://www.mesagne.tv 300 true

Vi presento Marco e Paolo … di Fabiano Amati.

Vi presento Marco e Paolo … due bimbi pugliesi affetti dalla forma più grave di Sma, per i quali abbiamo il dovere di provare la terapia genica, anche finanziando il loro viaggio a Boston.

Le regole italiane non consentono la somministrazione della terapia genica a Marco e Paolo, perché sono supportati da tracheo e peg e tutto ciò per complicatissime regole clinico-burocratiche, sia pur comprensibili.

Negli Stati Uniti d’America, invece, i casi come quelli di Marco e Paolo possono essere trattati, così come ci è stato riferito ieri dai vertici medici dell’ospedale pediatrico di Boston. In quell’ospedale, infatti, sono stati trattati cinque piccoli pazienti nelle medesime condizioni di Marco e Paolo, con esito privo di decessi e con risultati soddisfacenti. Sul piano strettamente medico, abbiamo appreso che non ci sono studi clinici con durata convenzionale che coprano questo stato avanzato della malattia, per cui è inibita ogni congettura sia in senso positivo che negativo.
La possibilità di sottoporre Marco e Paolo a terapia genica si fonda, dunque, sull’esperienza limitata dei cinque casi simili trattati.

Ciò dovrebbe comunque bastare per consentire a Marco e Paolo di raggiungere Boston per provarci, dopo che i sanitari americani avranno ovviamente fatto le più opportune valutazioni e approfondimenti. Non possiamo perdere tempo.

Prego pertanto il Presidente Emiliano di occuparsi direttamente della questione, dichiarando sin ora la disponibilità della Commissione che presiedo a riunirsi in qualsiasi momento, qualora vi fosse bisogno di dotarsi di una norma finanziaria per consentire la missione.

Qui i dettagli https://bit.ly/3jW6IpR

Per restare aggiornato seguici e metti “Mi piace” sulla nostra pagina facebook, pubblicheremo al più presto tutti gli aggiornamenti in merito.  Ricordiamo che cliccando “MI PIACE” sulla pagina https://www.facebook.com/mesagnetv/ è possibile seguire tutte le NEWS da facebook.   Visitate il sito https://www.mesagne.tv/   Potete contattarci scrivendo un messaggio al numero +393394492356 dove è possibile effettuare segnalazioni via WhatsApp. E ‘anche possibile inviare immagini ed osservazioni all’indirizzo mesagnetv@mesagne.tv

Precedente
Successivo