27 Aprile 2025
(di Giada Coppola)
In questi anni, ho condiviso il racconto della demenza di mia madre per dare voce a un silenzio che perdura da troppo tempo. Una condizione che, purtroppo, si sta diffondendo nella popolazione, ma che ancora oggi fatica a essere affrontata apertamente, rimanendo spesso un tabù.
In questa giornata in cui ricordiamo con affetto Papa Francesco, risuonano con particolare intensità alcune sue parole sulla malattia e sul malato: “Il malato è sempre più importante della sua malattia e per questo ogni approccio terapeutico non può prescindere dall’ascolto del malato, della sua storia, delle sue ansie, delle sue paure. Se non si può curare, si può consolare”. Un monito che ci ricorda l’importanza di un approccio umano e centrato sulla persona, al di là della diagnosi.
La salute, pur essendo un diritto fondamentale, si scontra con numerose problematiche che ne ostacolano il pieno esercizio, in una realtà complessa e gravata da adempimenti burocratici. Parlare di Alzheimer e di altre forme di demenza ci pone di fronte alle profonde ripercussioni psicologiche e sociali che colpiscono non solo chi ne soffre, ma anche l’intero nucleo familiare.
Come familiare di una persona che ha convissuto per quattro anni con la demenza Vasculo Degenerativa e che ci ha lasciato il 1° gennaio 2024 proprio a causa di questa malattia, sento, come ho già espresso in passato, il bisogno di rivolgere un appello alle diverse figure professionali e ai familiari di pazienti affetti da demenza. Ritengo fondamentale prendere seriamente in considerazione l’idea di fondare un’associazione sul territorio di Mesagne. Un’iniziativa che possa creare uno spazio di condivisione, promuovere un dialogo costruttivo con le istituzioni e favorire politiche di confronto e scambio di opinioni, esperienze e informazioni su un tema così delicato e urgente come quello delle demenze.
Tra i percorsi che noi familiari coinvolti riteniamo particolarmente utili, spicca il supporto psicologico. Un sostegno fondamentale per accompagnare il familiare nell'”attraversamento” delle diverse fasi e dei momenti critici che la demenza comporta.
Altrettanto importanti sono i Corsi di Informazione, perché una conoscenza approfondita della malattia permette di sviluppare una maggiore consapevolezza e di affrontare le sfide quotidiane con strumenti più adeguati.
Consideriamo inoltre necessario il Supporto Domiciliare offerto da volontari, un aiuto prezioso per alleggerire il carico assistenziale che grava sulle famiglie. Infine, un supporto legale con servizi di consulenza inerenti i problemi e le necessità assistenziali può fare la differenza nel garantire i diritti dei malati e delle loro famiglie.
Un punto di forza cruciale per un territorio come il nostro è la creazione di una solida rete di collaborazione tra l’Azienda Sanitaria Locale (ASL), l’Azienda dei Servizi alla Persona (ASP), i Servizi Sociali e gli Enti Locali. Una sinergia di intenti volta a sostenere concretamente i servizi e a rispondere ai bisogni delle persone con demenza e dei loro cari, con la missione di migliorare la loro qualità di vita e la visione di un unico grande obiettivo: mettersi dalla parte del malato e dei suoi familiari.
